Mange kvinder oplever kløe, svien, irritation og rødme – og det gør ondt, når de dyrker sex. Når de henvender sig hos lægen, får de ofte besked om, at det er svamp og bliver sat i behandling med mange forskellige svampemidler. Behandlinger, der kan stå på i årevis, uden der sker en bedring. Men det behøver ikke være svamp. De skal, næste gang de går til lægen, spørge, om det ikke kan være Lichen Scelerosus.
Af Jette Straagaard
Artiklen blev bragt i magasinet sund-forskning – oktober/november 2017
De vil hos lægen nok blive mødt med lidt skepsis, da ikke mange praktiserende læger kender til sygdommen. Det manglende kendskab gør, at kvinderne ofte bliver fejldiagnosticeret med svamp, eksem eller infektion.
Lichen Scelerosus er en sygdom, som hovedsageligt kan ramme kvinder, når de når overgangsalderen. Men også små piger og piger i puberteten kan rammes af sygdommen. Den kan optræde overalt på huden og i slimhinderne. Den viser sig som plettede og hvidlige ændringer i huden, særligt ved kønsdele og endetarmsåbning. Den optræder hovedsageligt på de indre og ydre kønslæber og opdages på den kløe og ømhed, som opstår som nogle af symptomerne. Huden i området bliver med tiden hvidlig, tynd og rynket. Den sprækker let og arvæv giver fortykning i området.
Sygdommen kan i svære tilfælde resultere i sammenvoksning eller tab af de indre kønslæber, forsnævring af skede-indgangen og/eller sammenvoksninger af forhuden ved klitoris. Klitoris forsvinder ikke, men huden kan lukke så meget til, at operation kan være nødvendigt. Det sker heldigvis sjældent.
Da sygdommen er meget tabubelagt og ikke særlig kendt hos de praktiserende læger, går mange kvinder med sygdommen i mange år, inden den bliver opdaget. Det manglende kendskab til sygdommen gør, at mange kvinder oplever en betydelig forringelse af livskvaliteten og begrænsninger både seksuelt, fysisk, psykisk, aktivitetsmæssigt og socialt. Kort sagt giver den en dårlig livskvalitet, specielt hvis den ikke opdages og behandles.
Lichen Sclerosus er en inflammation uden meget forskning
Det er muligvis en autoimmun sygdom, hvor kroppen danner antistoffer mod sit eget væv. Sygdommen opfører sig, som er det en auto-immun sygdom, hvor kroppen danner antistoffer mod sit eget væv, men man ved ikke endnu, hvad årsagerne er.
Inflammationen kan som regel tydeligt ses, fordi slimhindernes elastiske bindevæv ødelægges og bliver erstattet af uelastisk arvæv. Slimhinderne svinder ind (artrofiske), bliver tynde og næsten gennemsigtige – eller de bliver hvide og fortykket.
Det er en sygdom, som ikke smitter, den er inflammatorisk og kronisk, og der er ikke fundet helbredelse for den. Der findes fra lægernes side kun lindring i form af steroidcreme samt Protopic, og Elidel.
Sygdommens årsager kendes ikke
Så man ved ikke, om sygdommen er arveligt betinget, men der ses ophobninger af sygdommen i visse familier, men der er ikke evidens-baseret forskning, der dokumenterer arveligheden (eller det modsatte). Sygdommen ses ofte sammen med andre autoimmune sygdomme som fx stofskiftesygdomme og diabetes.
Sygdommen kan ikke måles i blodet, så hvem der får og har sygdommen kendes ikke, før de kommer til en læge, der har forstand på sygdommen.
For at lægen kan stille diagnosen med sikkerhed tages en lille vævsprøve, der sendes til mikroskopisk undersøgelse. Denne vævsprøve tages for at udelukke, at der er celleforandringer eller ondartede celler.
Mange har sygdommen uden at vide det
Der er ikke meget viden om sygdommen og derfor heller ikke mange oplysninger om, hvor mange i Danmark der er ramt. Statistikker viser, at en ud af 300 til en ud af 1.000 kvinder/piger i alle aldre har sygdommen. Men det præcise tal kendes ikke, da mange ikke søger læge for deres gener, eller fordi de er blevet fejldiagnosticeret gennem mange år, inden den rigtige diagnose stilles.
Af de diagnosticerede er ca. 10 % børn eller unge i Danmark.
Årsager bag sygdommen
Der er mange samvirkende årsager til, at sygdommen bryder ud. Sygdommen starter oftest i teenageårene, når menstruationen begynder, eller når kvinder kommer i overgangsalderen. Holder som hovedregel en pause under graviditeter og kommer så tilbage igen, enten lige efter, eller når overgangsalderen indtræder.
Stress og livsbelastende oplevelser, der belaster nervesystem, hormonsystem, immunsystem kan få Lichen Sclerosus til at bryde ud.
Ikke at glemme kan dårlig fordøjelse, usund og mangelfuld kost også have en indflydelse på optagelse af vitaminer og mineraler, og mangel her kan gøre det sværere at bevare en god sundhedstilstand. Det gælder fx også fedtsyrer, som er med til at opretholde en god og sund slimhindefunktion.
Meget følger med
Ikke nok med generne, så følger meget andet med sygdommen, både psykisk og fysisk. Mange kvinder oplever at være alene med deres følelser og har svært ved at tale om det, da emnet er meget intimt.
Mange kvinder oplever også at miste kvindeligheden og det at være sexet, efter diagnosen er stillet.
Sex er ikke mere en naturlig del af livet, og meget skal planlægges for at kunne gennemføre et samleje. Mange kvinder er slet ikke i stand til at gennemføre et samleje på grund af sammenvoksninger.
Selv i hverdagen er der mange udfordringer. Ganske almindelige ting som at tisse kan være en stor udfordring, det at sidde på en stol i længere tid, at cykle kan være besværligt – ligesom det at bade i klorvand kan gøre det være. Stramtsiddende tøj, valg af toiletpapir, brug af bind og tamponer hører med til mange af udfordringerne, kvinderne møder, når de rammes af Lichen Sclerosus.
Hvad kan der gøres for at få det bedre
Fra lægeverdenens side tilbydes steroidcreme, som skal bruges ofte. Derudover tilbydes der få steder i landet laserbehandling til opheling af sår og tynd hud.
I særlige tilfælde, hvor der er mange sammenvoksninger, tilbydes operation.
Det er meget vigtigt, at der følges op med undersøgelse årligt, da sygdommen kan udvikle cancer.
Der kan være hjælp at hente hos en biopat ved hjælp af vitaminer, mineraler og urter. Kosten har en betydning, og der kan være nogle fødevarer, som skal udelukkes af kosten, men det er meget individuelt, hvad der kan tåles og ikke tåles. Heller ikke her er der en rød tråd og en færdigsyet løsning, der passer på alle, for sygdommen har forskellig indvirkning på kroppen.
Derudover er det vigtigt at kigge på tøjet, som bør være løstsiddende. Det kan være, de lange bukser skal skiftes ud med kjole og nederdel.
Der skal bruges gode olier til at smøre området med for at holde huden fugtig og smidig, fordi kirtlerne i området har sværere ved at danne sekret og måske er gået til grunde.
Ikke kun kvinder
Mænd kan også rammes af sygdommen. Så hedder sygdommen Balanitis Xeroctica Obliterans. Også hos mændene optræder sygdommen på hud og slimhinder. Hos mændene kommer udslættet hyppigst på penis. Forhuden føles stram og forsnævret, så den ikke kan trækkes tilbage. Huden vil også have en hvidlig misfarvning af slimhinder på penishoved og forhuden. Sygdommen kan hos mænd i værste tilfælde resultere i sammenvoksning af forhuden.
Heller ikke hos mænd smitter sygdommen, hvorfor der ikke skal tages særlige forholdsregler over for en partner.
Der findes en patientforening http://www.lichensclerosus.dk/ som lægger meget arbejde i at få oplyst om sygdommen.
Jette Straagaard er uddannet biopat og naturopath i biologisk medicin, www.JetteS.dk. Kan kontaktes på tlf. 40 88 62 59 eller mail jette@straa.dk
