Når hovedpinen styrer dit liv

Hortons hovedpine kendes også under betegnelsen klyngehovedpine, fordi anfaldene kommer i klynger. En invaliderende sygdom, som rammer flere tusinde danskere.

Af Benedikte Mikkelsen
Artiklen blev bragt i magasinet sund-forskning – august/september 2019

Hovedpine ses af mange som en forbipasserende irriterende tilstand. Hortons hovedpine er dog mere end en almindelig hovedpine. Personer, som har lidelsen, oplever ofte, at hovedpinen er til stede som anfald en-to gange dagligt i 2-12 uger, og så kan der gå op til måneder eller år før næste omgang. Der er stor variation i intervallerne for den enkelte, men ens er den intense jagende smerte bag eller omkring det ene øje, og de store smerter har givet lidelsen tilnavnet: selvmordshovedpine. Mere end 5.000 danskere er ramt af sygdommen, årsagen er ukendt, og det kan være svært at finde korrekt medicinsk behandling, da almindelige smertestillende ikke har effekt, selv ikke morfin.

Ofre for Hortons hovedpine oplever ofte nedsat livskvalitet, både fordi smerterne er så kraftige og altoverskyggende, men også fordi uvisheden om tidspunktet for næste anfald vanskeliggør socialt samvær og i mange tilfælde tilknytning til arbejdsmarkedet.

Hvordan opleves hovedpinen helt præcist?

At forklare en smerte kan være svært. Hortons hovedpine beskrives som oftest ved intense, svære smerter i eller omkring det ene øje. Øjet bliver rødt og løber i vand, næsen løber eller stopper til, øjenomgivelser hæver op, det øverste øjenlåg kan hænge slapt ned, og pupillen bliver mindre. Anfaldene opleves som oftest i samme side.

Forskellige faktorer kan fremprovokere anfaldene, det kan være små mængder alkohol eller forskellige former for medicin.

Når livet smuldrer væk

Er du selv ramt, eller kender du en, som er, så ved du, at det kan føles som om Horton hovedpinen tager livet og hverdagen fra dem. En stor del af ofrene vælter rent psykisk, og det kan være en meget stor belastning for familien. Med sygdommen følger ofte, at man må stoppe med at arbejde eller måske helt opgive at være i et parforhold.

Smerterne kan være så intense, at de for mange opleves som en kniv inde bag øjet, der drejes rundt. Lidelsen har da også fået tilnavnet selvmordshovedpinen, fordi smerterne er så voldsomme, at mange undervejs føler selvmord som eneste vej ud af lidelserne.

Slut med det sociale liv

I kølvandet på Hortons hovedpine eller klyngehovedpine kommer ofte et lavt selvværd og lyst til at isolere sig fra andre mennesker. En selvsagt alvorlig konsekvens for det enkelte menneske og for familien.

Modsat migrænikere, som helst vil forholde sig helt i ro og i mørke, kan mennesker under anfald med Hortons hovedpine ikke altid holde sig i ro. De bliver ofte rastløse og motorisk urolige.

Hvad kan der gøres?

Der findes ikke en entydig medicinsk behandling for Hortons hovedpine, det er derfor vigtigt at opsøge en speciallæge, som kan hjælpe med at finde den rette kombination af medicin og fx ren ilt til både forebyggelse og anfaldsbehandling.

Desværre er der endnu ikke fundet ikke-medicinsk behandling, der har dokumenteret effekt i anfaldsperioder. Massage kan udløse anfald og bør ikke benyttes i de perioder, hvor lidelsen er aktiv. Hovedpinen giver dog mange spændinger i nakke/skulder, og massage og fysioterapi kan være med til at løsne op i perioderne uden anfald.

Fokus på de psykiske følger af Hortons hovedpine er en vigtig del af behandlingen. Personer med kronisk sygdom har ofte behov for støtte og rådgivning til at leve med og forholde sig til deres sygdom. Specialiseret psykologhjælp kan være med til at give den enkelte teknikker til at lære at leve med de udfordringer, sygdommen medfører, og en bedre forståelse og erkendelse af lidelsen kan være afgørende for det videre forløb.

Ud over de store personlige og familiære udfordringer, Hortons hovedpine kan medføre, så oplever mange, at de har svært ved at forklare situationen for medarbejderne i kommunen og på jobcenteret. Det kommer hurtigt til at føles som den lille mand mod det store system, og det kan være en god idé at medbringe en bisidder til møder eller opsøge rådgivning som forberedelse.

Danmark Patientforening for Hovedpineramte kan være din hjælp til et bedre liv med Hortons hovedpine. Læs mere om foreningen her: www.jegharhovedpine.dk

Lider du af invaliderende hovedpine, så søg hjælp hos Danmarks Patientforening for Hovedpineramte: www.jegharhovedpine.dk

Har du nogle erfaringer med lindring eller behandling af Hortons hovedpine, hører sund-forskning meget gerne fra dig.